Eesti hepatiidihaigete päästeingel: Austraalia ravimikuller

Artikkel

- Uudised
- Mari Mets
- 21. aprill 2017 kell 4:00
Kuula
Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.
Eesti hepatiidihaigete päästeingel: Austraalia ravimikuller
Austraallane Greg Jefferys on ise C-hepatiidist paranemise järel saatnud kahe aasta jooksul iga nädal postiga mitukümmend ravimipakki üle maailma, sadakond sellist on jõudnud ka Eestisse.
Keegi Eestist võtab minuga ühendust, saadab mulle oma haigusloo või retsepti ja raha ravimite jaoks, mina kogun kõik vajaliku kokku, saadan Indiasse.
Greg Jefferys,
ravimivahendaja
Jefferys on 63aastane ja elab maakera kuklapoolel Austraalia saarel Tasmaanias. C-hepatiit avastati tal kolm aastat tagasi. Ta ise arvab, et põhjus peitub nooruspõlves, mil ta tarvitas narkootikume. 19aastasena sai ta heroiini üledoosi ja see jäi viimaseks korraks, kui ta narkootikume kasutas. Hiljem elas korralikku pereelu ja kasvatas lapsed suureks, kuni tuli uus tagasilöök – pikale veninud ja aina talumatult väsitavamaks muutunud viirus osutus hoopis hepatiit C-viiruse põhjustatud maksahaiguseks.
„Hepatiidihaige võib elada aastaid nii, et see ei mõjuta kuidagi elukvaliteeti ega tervist, kuid 50-60ndates eluaastates võib see ühtäkki väga agressiivselt välja lüüa,“ rääkis Jefferys intervjuus Äripäevale.
100korda vähem maksis Jefferysi ravi Indias, kui oleks maksnud Austraalias.
Alates sellest ajast asus Jefferys kajastama oma elu detailselt blogis, kus ta avalikult C-hepatiidiga võitlusse asus. Tema oma haigust ei varjanud ning pikkamisi hakkasid ka tuttavad ja tuttavate tuttavad talle märku andma, et põevad sama haigust. Kui luhtus lootus saada Austraalias peagi turule tulevate, kuid juba imeravimi kuulsusega hirmkallite rohtude katsepatsiendiks, otsustas ta otsida abi Indiast. Pärast seda, kui tema sõber C-hepatiidi järel maksavähki suri, lendas ta kohe Chennaisse.
„Mu ajakirjanikust sõber intervjueeris arsti, kes rääkis Indias tehtavatest uutest geneerilistest ravimitest. Kohe, kui anti luba mulle vajaliku ravimi geneeriku tootmiseks, lendasin Indiasse. Aprillis 2015 ostsin piletid, nii et mul oli tagasilennuni täpselt nädal. Ma olin ilmselt esimene lääne inimene, kes seal ravimi järel käis, ja reisi kuuendal päeval oli see mul käes,“ ütles Jefferys.
Ravimiäri alguspunkt: Chennai
Indias maandunud, ei osanud ta vajalikku ravimit esiti kusagilt otsida. Praadis end igal õhtul oma hotellitoas, lootes, ehk homme on see päev, kui ta elupäästva tabletipurgi kätte saab, maadeldes samal ajal aina kehveneva enesetunde, krampide ja tusaga. Seadused olid talle selged: Austraalia kodanik võis viia Indiast koju kolme kuu varu retseptiravimit.
Suurt abi sai ta rahvusvahelisest hepatiidihaigete Facebooki grupist ja tänu oma blogile – tema teekonnale elas kaasa suur seltskond kaasvõitlejaid üle maailma, kes saatsid talle kasulikke näpunäiteid ja julgustavaid kirju. Nende abil suutis ta end nädalaga Indias õige arsti vastuvõtule murda, teha ära vajalikud analüüsid, saada retsept ja osta endale apteegist ravim.
„Austraalias oleks läinud mu ravi maksma 100 000 dollarit, mida poleks mul olnud kusagilt võtta. Indias maksin ma aga 1000 dollarit ja sain haigusest vabaks 12 nädalaga. See oli minu jaoks tõeline ime.“
Paljud Jefferysi blogi jälgijad ootasid hinge kinni hoides, kas ta saab terveks, et seejärel ise sama teekond ette võtta. Ta hakkas saama iga päev sadu kirju, inimesed palusid abi vajaliku ravimi Indiast saamiseks, sest suures osas läänemaailmast pole terveks saamiseks vajalikud ravimid taskukohase hinnaga kättesaadavad. „Minu eesmärk polnud kunagi sellest äri teha, kuid otsustasin edaspidi ise teisi abivajajaid aidata,“ lausus ta.
Uus amet ravimiäris
Kogu Jefferysi töö käib interneti kaudu, tema blogi sisaldab ülidetailset infot kõige kohta, mis puudutab C-hepatiiti. Ta rõhutab igal sammul, et pole siiski arst ja vahendab vaid oma teadmisi-kogemusi.
„Keegi Eestist võtab minuga ühendust, saadab mulle oma haigusloo või retsepti ja raha ravimite jaoks, mina kogun kõik vajaliku kokku, saadan Indiasse. Minu kontaktisikud seal saadavad ravimid Indiast otse Eestisse,“ kirjeldab ta oma uut päevatööd.
Ta on aidanud kahe aasta jooksul tuhandeid hepatiidihaigeid üle maailma, pea igas riigis, kui Aafrika kõrvale jätta. Nädalas saadab ta välja 20-30 ravimipakki, mis koosnevad peamiselt USA ravimitootja Gileadi ravimite Sovaldi, Harvoni ja Daklinza geneerikutest, mille toimeaineteks sofosbuviir, deklatsviir ning kombinatsioon sofosbuviirist ja ledipasviirist.
Geneerikute tootmiseks Indias on andnud loa USA originaalravimi tootja Gilead Sciences, et ravim oleks kättesaadav ka arengumaades. Indias toodetud Gileadi ravimite geneerikud on mõeldud müümiseks 91 kolmanda maailma riigis. Jefferysi sõnul tehakse nende ravimite geneerikuid ka mujal Aasias, näiteks maailma suurima C-hepatiidi põdejate arvuga Egiptuses või Bangladeshis, kuid need on litsentseerimata geneerilised ravimid, mis ei ole identsed Gileadi omadega.
Jefferys teab, et tema abistamisviis on äärmuslik ja mõeldud vaid neile, kes ei saa tavapäraseid teid pidi abi, enne kui igasugune kannatus katkeb.
Tema teenus maksab umbes 20% ravimite hinnast ja saatmiskulust, patsiendile maksab kõik kokku ligikaudu tuhat eurot. Vahel ta alandab hinda, kui patsiendil pole võimalik nii palju maksta, või pakub abi koguni tasuta. Tema eesmärk on, et inimesed saaksid vastikust haigusest lahti. Lihtsalt nõuannete eest ta raha ei küsi. Mõned lähevad ise Indiasse puhkust veetma ja Jefferys aitab neil korraldada kohtumisi õigete inimestega, kelle abil ravimid kätte saada.
Ta teab peast iga riigi regulatsioone ravimite saatmise kohta. Kõige keerukam on saata ravimeid Balkanimaadesse. Vahel peab ta kirjutama pakile ravimite asemel näiteks tervisetooted, et saadetis kohale jõuaks. Rootsi pole võimalik ravimeid üldse saata, Rootsi patsiendid peavad ise oma paki mõnest lähiriigist, näiteks Eestist, kohale toimetama, kuhu Jefferys need saata saab.
Praeguseks on tal enda sõnul patsientide kogukonnas juba korralik reputatsioon, kuid alguses kardeti ikka, et ta korraldab internetipettust ja rahast jäädakse ilma või et saadetud pakis polegi tegelikult päris ravimid. „Kaks nädalat pärast ravi lõppemist on vereproovi järgi näha juba märgatavad muutused ja inimene saab ravimite mõjus ise veenduda,“ ütles ta.
Ravimiamet hoiatab võltsingute ja kehva kvaliteedi eest
Patsientidele tahame panna südamele, et käänulisi teid mööda Indiast või mujalt ravimeid hankides ei saa olla mingisugust garantiid nende ravimite kvaliteedi kohta. Võimalikud on võltsingud, ravimite vale säilitamine transpordil sihtkohta. Pole mingit kindlust, et mujalt kui seaduslikust apteegist hangitud ravim toimib ega sea elu ohtu.
Näiteks nende samade toimeainete kohta on WHO (Maailma Terviseorganisatsioon) 2016. aasta veebruaris edastanud teate sofosbuviir+ledipasviiri ja daktalasviiri kinnitatud võltsingute kohta Kagu-Aasias. Samuti on Šveitsi ravimiameti veebilehel info Iisraelist leitud võltsitud Harvoni tablettide kohta, mis pärinesid Indiast. Ravimiamet soovitab ravimid hankida seaduslikust apteegist Eestist või mujalt.
Kui tahetakse osta ravimit väljastpoolt Euroopa Liitu, siis ei ole mingit garantiid, et Eesti retsept seal kehtib. Kui kõikidel Euroopa Liidu riikidel on retseptide tunnustamise kohustus, siis väljaspool ELi seda pole. Kui patsient soovib osta ravimit väljastpoolt Euroopa Liitu, siis paberretsept väljastatakse ikka samasugune nagu Eestis ja ELis kasutamiseks.
Katrin Kollist,
Ravimiameti inspektsiooniosakonna juhataja kohusetäitja
Arstid tõrksad
Mitte kõik arstid aga ei taha kirjutada välja ingliskeelseid paberretsepte, millega patsient omal kulul ravimi kaugelt maalt ise tellib. Selleks on Jefferysil nimekiri iga riigi arstidest, kellelt patsientidel on õnnestunud vajalik retsept saada. Eesti nimekirjas on kümmekond arsti, kelle nimesid Jefferys ei taha ilma mõjuva põhjuseta avaldada. Patsient Eestis skaneerib oma ingliskeelse paberretsepti sisse ja Jefferys Austraalias laseb ravimi retsepti alusel Indias välja osta ning postiga Eestisse saata. Kohale jõuab see umbes kümne päevaga.
„See on ravimifirmade kampaania tulemus, nad püüavad luua muljet, et India geneerilised ravimid pole turvalised, aga see on täielik nonsenss. Nad tekitavad arstides hirmu, mistõttu arstid ei julge geneerikuid välja kirjutada, kuigi neid müüakse tegelikult ju igas apteegis,“ rääkis ta.
Kui Jefferys terveks sai, tegi tema ajakirjanikust sõber temast uue loo. Selleks küsis ta Jefferysi tegevuse kohta kommentaari ka Gileadi peakontorist USAs, kust tõdeti, et kui nad hakkaksid Jefferyst kuidagi takistama, oleks mainekahju neile suurem kui Jefferysi äratõmmatavad potentsiaalsed kliendid.
Greg Jefferys on hepatiidi põdejate kogukonnas juba tuntud hea tahte saadik.Foto: Sunday Tasmanian
Miks ei müüda neid ravimeid Eestis?
Nendel kahel ravimil on Euroopa Komisjoni müügiload alates 2014. aastast. Eestis need veel soodusravimite nimekirjas ei ole.
Selleks, et saaks otsustada, kas sofosbuviir või selle kombinatsioonid peaksid saama Haigekassa soodustuse, tuleks sofosbuviiri tootjal esitada sotsiaalministeeriumile taotlus ravimite soodusnimekirja kandmiseks.
Selles taotluses peaks olema võrdlevalt kirjas sofosbuviiri efektiivsus, võrreldes meil praegu kasutusel oleva raviskeemiga, ning arvutus, kui palju sofosbuviir maksab Eesti riigile, võrreldes selle võimaliku efektiivsuse erinevusega. Praeguseks ei ole sofosbuviiri tootja mainitud taotlust esitanud.
Kuna neid toimeaineid sisaldavad originaalravimid on Euroopa Liidus alles hiljuti müügiloa saanud, ei ole lähiajal oodata ka geneeriliste ravimite turuletulekut ELis.
Katrin Kollist,
Ravimiameti inspektsiooniosakonna juhataja kohusetäitja
Jefferysi Eesti kliendid: Greg on tõeline hea tahte saadik!
Sadakonna Eesti patsiendi seas on Greg Jefferysi vahendusteenust kasutanud ka eestlannad Hanna ja Kristiina (nimed muudetud – toim), kellel edukas ravi juba seljataga.
„Juhtlõngad viisid internetis otsides Gregini. Vahepeal tekkis juba tunne, et lendan ise ravimitele Indiasse järele. Mõnes riigis on selleks lausa turismipaketid. Leidsin paar kindlamat allikat, kellest üks oli Greg, kelle puhul on tegemist n-ö hea tahte saadikuga. Sain temalt info ja kindlustunde, et ta on ka eelnevalt ravimeid Eestisse saatnud ja probleeme pole tekkinud,“ rääkis Hanna.
Ravimiametilt ta ravimite deklareerimiseks luba küsima ei pidanud, kuna pakk tuli eraisikult, nagu nõutud, ja kogus oli lubatu piires (kuni viis jaemüügipakendit). Ravimid saabusid kolme nädalaga.
„Usaldasin Gregi. Kontrollisin, et oleksid kinnised purgid, kaasas normaalse väljanägemisega ravimikirjeldused, samuti vaatasin internetist, millised tabletid reaalselt välja näevad,“ rääkis Hanna, kes nüüdseks on terve.
Uisapäisa ei soovita
Jefferysi teenust kasutanud Kristiina ravi oli pikem, mistõttu vajas ta ka rohkem ravimit ja maksis paketi eest kokku ca 1500 eurot.
„Lugesin ravimiseadust edaspidi ja tagurpidi, sest kui ma poleks saanud ravimeid legaalselt postiga üle piiri, oleks ma lihtsalt lennanud ise Indiasse või Austraaliasse. Olgem ausad, ravimite tellimine veebist tundmatult inimeselt on väga rumal mõte. Ma arvan, et mu otsust mõjutas ka see, et meie pere jaoks ei olnud see rahaliselt keeruline ega ka mitte ülisuur väljaminek, mille kaotusel oleks pere finantsolukord tõsiselt halvenenud,“ rääkis Kristiina, kelle mõlemad ravijärgsed testitulemused on olnud talle positiivsed.
Ta ütleb, et ei julge ühelegi inimesele, kes ei suhtle vabalt inglise keeles, soovitada ise internetist ravimeid otsima hakata. Pigem tasub siiski otsida hea arst ja analüüsida kogu situatsiooni.
„Muidugi oleks hea, kui inimesed teaks, mis maailmas toimub – juba teadmine, et on olemas ravimid, mis töötavad vähemate kaasnähtudega ning edukamalt, on oluline. Lugeda, lugeda, lugeda ning rääkida. Rääkida teiste haigetega, sest juba teadmine, et sa pole üksi, on oluline. Rääkida teiste arstidega, et saada infot. Eestis pole minu teada C-hepatiidi foorumit, mis oleks ülioluline just neile, kes ei oska vabalt muus keeles suhelda,“ lausus Kristiina.
Loo valmimisele aitas kaasa vabakutseline Itaalia ajakirjanik Antonio Papaleo.
Minu Äripäeva kasutamiseks logi sisse või loo konto.
- Tervis
- Seadused
Hetkel kuum