Geenivaramu võttis vastu esimesed vereproovid

Geenivaramu teatel saatsid pilootprojektis osalevad perearstid esimeste vabatahtlike geenidoonorite informeeritud nõusoleku vormid ja vereproovid kullerite vahendusel. Tervise- ja sugupuuandmeid sisaldavad küsimustikud saabusid Geenivaramusse krüpteerituna elektroonilisel teel.

Geenivaramu kodeerimiskeskuses andmed kodeeriti, nõusoleku vormid arhiveeriti ning vereproovid suunati laborisse, kus neid töödeldakse ja eraldatakse pärilikkusaine DNA (desoksüribonukleiinhape). Eraldatud DNA säilitatakse Geenivaramu hoidlas vedela lämmastikuga täidetud tünnides spetsiaalsetes kõrtes.

Pilootprojekti ettevalmistusperioodil läbis Tartu-, Saare- ja Lääne-Virumaad andmekogujate koolituse neli etappi 101 perearsti. Lisaks viidi läbi andmekaitse alane lisakoolitus.

Perearstide-andmekogujate liitumine projektiga toimub mitmes etapis, sõltuvalt perearstidele Andmekaitse Inspektsiooni poolt delikaatseid isikuandmeid sisaldava andmekogu töötlemise loa väljastamisest. Andmekaitse Inspektsiooni luba on Eesti Geenivaramu ja andmekoguja vahel sõlmitava lepingu eeltingimus.

Sõltumatult Geenivaramu projektist kohustavad seadused perearste tagama delikaatseid isikuandmeid sisaldava patsientide kohta käiva informatsiooni turvalise kogumise ja säilitamise.

Andmekogumisele eelnes Geenivaramu pilootprojekti testperiood, mille käigus kontrolliti kõigi andmekogumis- ja andmetöötlussüsteemide, sealhulgas logistika töökindlust. Testperioodi käigus geenidoonoritelt veel andmeid ei kogutud, küll aga järgiti kõiki nõudeid, mis on pilootprojekti ajaks andmete kogumisele ja töötlemisele kehtestatud.

Pilootprojekti ettevalmistamise ja läbiviimise maksumus on 43 miljonit krooni, mis kaetakse põhiosas välisinvesteeringutest. Ettevõtluse Arendamise Sihtasutuse (EAS) Tehnoloogiaagentuur annab pilootprojekti finantseerimiseks Geenivaramule pikaajalist laenu 4 miljoni krooni ulatuses. Suur osa laborikompleksi sisseseadest finantseeritakse koostöös ASiga Hansa Liising Eesti.

Geenivaramu pilootprojekti raames kogutakse geenidoonorite terviseseisundi kirjeldused ja koeproovid Saaremaal, Lääne-Virumaal ja Tartumaal. Pilootprojekti lõppedes laieneb Geenivaramu projekt üle kogu Eesti.