• OMX Baltic−0,28%321,84
  • OMX Riga1,23%978,91
  • OMX Tallinn−0,32%2 270,71
  • OMX Vilnius−0,29%1 501,71
  • S&P 500−0,52%7 623,68
  • DOW 30−1,23%52 215,16
  • Nasdaq −0,21%25 955,34
  • FTSE 100−0,32%10 690,36
  • Nikkei 225−0,35%62 471,95
  • CMC Crypto 2000,00%0,00
  • USD/EUR0,00%0,89
  • GBP/EUR0,00%1,19
  • EUR/RUB0,00%91,44
  • OMX Baltic−0,28%321,84
  • OMX Riga1,23%978,91
  • OMX Tallinn−0,32%2 270,71
  • OMX Vilnius−0,29%1 501,71
  • S&P 500−0,52%7 623,68
  • DOW 30−1,23%52 215,16
  • Nasdaq −0,21%25 955,34
  • FTSE 100−0,32%10 690,36
  • Nikkei 225−0,35%62 471,95
  • CMC Crypto 2000,00%0,00
  • USD/EUR0,00%0,89
  • GBP/EUR0,00%1,19
  • EUR/RUB0,00%91,44
  • Tuuli SeinbergTuuli Seinberg
Tervisetark
00:00
Kui geeniloterii toob harvikhaiguse

29. veebruaril tähistatakse kogu maailmas harvikhaiguste päeva. Euroopa Liidu tasandil defineeritakse harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st, kusjuures enamik neist on geneetilise päritoluga. Eestis on hinnanguliselt umbes 100 000 inimest, keda harvikhaigus kas otseselt või pereliikme-hõimlase kaudu puudutab. Ja kui ka tavaline haigus võib olla ränk, kaasneb harvikhaigusega ohtralt erinevaid probleeme, olgu või näiteks pikk ja konarik teekond diagnoosini – tunnel, mille lõpus ei pruugi paista ravi ja tervenemise valgust. Saates räägib Eesti Puuetega Inimeste Koja juht, harvikhaigusega tütre ema Maarja Krais-Leosk nii harvikhaigete õigusest väärikalt kättesaadavale ja elukvaliteeti hoidvale ravile kui hoolduskoormuse leevendamise ja inimeste jõustamise võimalustest nii indiviidi, kogukonna kui ühiskonna tasandil: „Sellest on vähe abi, kui me jõustame inimest, ent teenused ja ühiskonna suhtumine ei tule järgi. Ka harvikhaiguse diagnoosi taga on päris inimene.“

 Saatejuht on Tuuli Seinberg. Foto: Shutterstock

Hetkel kuum

Liitu uudiskirjaga

Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.

Tagasi Äripäeva esilehele