Geeniprojekti puhul on võtmesõnaks turvalisus

Inimese vere loovutamine ei ole ammustest aegadest peale olnud niisama tegu. Esimesena torkab pähe eesti muinasjutt Puulasest ja Tohtlasest. Seal andis Alutaga kuulus tark kitsile peremehele hüva nõu, kuidas rikkaks saada. Tark pani mehele ainult südamele, et too ei laseks ennast petta. Peremees loovutas vanakurjale kolm tilka verd, sai vastu Puulase ja Tohtlase, kes söömata tööd rügasid ja rikkust majja tõid. Ent kui lepinguaeg ükskord täis sai, oli peremehel hing läinud ja rahakirst tühi.

Aeg on tublisti edasi läinud ja jälle on kerkinud esile võimas projekt, mis on seotud vere ja rahaga. Pean silmas Islandil käivat ja selle mõjul Eestiski käivitatud geeniprojekti. Jälle läheks vaja tarka, kes ütleks, kuidas äri, teaduse, tervishoiu ja isiksuse kaitse huvid omavahel tasakaalus hoida, nõnda et need omavahel konflikti ei satuks.

Tänapäeval tähendab inimeste veri infot, mille alusel saab luua väga väärtuslikke andmebaase, mis suurele kapitalile huvi pakuvad. Täpselt nii on sündinud Islandis, kus erafirma deCODE Genetics on loonud islandi rahva täieliku genealoogilise andmebaasi, mis võimaldab jälgida inimeste sugupuid kuni üheksandasse sajandisse välja.

Kuid peale selle sai deCODE õiguse täiendada seda andmebaasi inimeste haigustoimikute andmetega, mis on saareriigis täielikult olemas I maailmasõjast peale. Haigustoimikut ei tohtinud kasutada ainult juhul, kui mõni inimene oli selle eelnevalt ära keelanud. Aga kes oskas seda alati tähele panna. Nõnda kokkupandud andmebaasi kasutamisõiguse sai deCODE 12 aastaks ning ta võib seda kasutada uurimistööks koos välisfirmadega.

Ehkki deCODE teeb tõsist tööd pärilike haiguste diagnoosimisel, haigusttekitavate geenide kindlaksmääramisel ja uute ravimite väljatöötamisel kõlab Islandis ja välismaal järjest rohkem kriitikat selle kohta, kas on eetiline anda rahvastiku andmebaas kasumit taotleva erafirma kätte. DeCODE´i juht Kari Stefansson ei tee saladust, et firma pürib 2004. aastal kasumisse.

Viidates Ameerika Ühendriikidele, kus geeniuuringud on kõige kaugemale jõudnud ja kus pole väljatöötatud mingeid seadusi andmete kaitseks, väidab deCODE?i juht, et just erafirma on kõige kindlam privaatsuse kaitsja. Ta ütleb, et ainult totaalsest ühiskonnast tulija võib sõgedalt arvata, nagu kaitseks valitsus tema õigusi paremini kui erafirma.

Eesti geeniprojekti üks eestvedajaid Jaanus Pikani tõestab omakorda, et Eesti on igati arvestanud Islandi projektile osaks saanud kriitikat ja alustanud turvalisuse tagamisest, mille eest on pandud vastutama mittetulundusühing.

Nii Islandi kui Eesti projekt rõhutavad selles osalemise vabatahtlikkusele, kusjuures rõhuasetus on erinev. Nagu näha, kui Islandis võis inimese andmeid kasutada tagaselja, siis Eestis on nõutav, et inimene kinnitab oma allkirjaga projektis osalemise, olles eelnevalt justkui aru saanud, mis teda ootab ja kuidas tema andmeid kasutatakse. Selle eeltöös on pandud rõhku patriotismitundele ja avaldatud lootust, et kõik vabatahtlikult kui üks mees asuvad verd loovutama.

Muuseas, ka Kari Stefansson kinnitas, et islandlased on suhtunud projekti väga soosivalt ja tema ei tea ainsatki loobujat. Paraku, esimene inimene, kellega juhtusin sellest rääkima, väitis, et tema küll oma verd ei andnud.

Palju häbelikumalt on Eestis seni räägitud geeniprojekti ärilisest küljest. Tehakse küll vihjed sellises äris liikuvatest suurtest rahadest, aga ei ole öeldud, kuidas selleks vajalik suur organisatsioon luuakse. Arvestades, et deCODE?is töötab 5. aasta lõpuks üle 600 inimese, tähendab see, et Eesti peab sama ajaga tööle rakendama umbes tuhatkond andekat teadlast, kes suudavad selle andmebaasi töödelda tulemusteks, mis hakkavad raha sisse tooma. Kui selleks ei olda valmis, siis läheb andmebaas lihtsalt võimekamate firmade kätte. Ka see on üks võimalus.

___________________________________________

07.09.2001 Island: meie geeniprojekt on parem